
De Stichting Registratie Systeemziekten Nederland is opgericht in 2011 met als doel:
de bevordering van de registratie van gegevens van patienten met systemische auto-immuunziekten ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek alsmede de bevordering van goede behandeling, voorlichting en zorg voor patienten met deze ziekten.
De Statuten en het Huishoudelijk Reglement kunt u hier inzien.
Het bestuur van de Stichting is alsvolgt samengesteld (februari 2020):
Dhr Prof dr A.E. Voskuyl, voorzitter
Dhr dr H.J. Bernelot Moens, penningmeester
Dhr dr M. Bijl, secretaris
Mw Prof dr H. Bootsma
dr R. Goekoop
Dhr dr O. Teng
Agenda
De SANL bijeenkomst in april kon helaas niet doorgaan. De volgende bijeenkomst is gepland voor 20 november 2020
DOELSTELLING
DAiRE richtte zich op landelijke patiëntendata rond SLE. De data worden gebruikt om nieuwe therapieën te evalueren wat betreft effectiviteit en kosteneffectiviteit.