Selecteer een pagina

Welkom op de website van DAiRE: Dutch Autoimmune Registry

DUTCH AUTO-IMMUNE REGISTER (DAIRE)

De Stichting Registratie Systeemziekten Nederland heeft, onder auspiciën van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie in overleg met de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) en het Convent voor Klinische Immunologie (CCI), de afgelopen jaren hard gewerkt aan een patiëntenregister voor systemische lupus erythematosus (SLE). Het register is DAiRE genoemd. Sinds 1 juli 2015 is het register operationeel in diverse ziekenhuizen. De implementering is trager verlopen dan gehoopt, door matig functionerende software. De projectgroep heeft daarom besloten over te stappen naar een andere leverancier. Inmiddels zijn de data op een beveiligde wijze geconverteerd naar een nieuw systeem, dat vanaf 1 september operationeel is geworden. Het invoeren van data is nu mogelijk via www.dairegistry.nl. Het idee is om eerst met een aantal centra te kijken hoe functioneel het nieuwe systeem is en dat daarna andere centra zich kunnen aanmelden. Wanneer dit mogelijk is, zal dit op de website vermeld worden.

 

DOELSTELLING

DAiRE wil met de verzamelde patiëntendata beter zicht krijgen op de ziektestatus van de patiënt en de behandeling van systeemziekten in Nederland. De data worden gebruikt om nieuwe therapieën te evalueren wat betreft effectiviteit en kosteneffectiviteit. 

Contact

DAIRE@VUMC.nl

Agenda