Selecteer een pagina

Home

Welkom op de website van DAiRE: Dutch Autoimmune Registry

DUTCH AUTO-IMMUNE REGISTER (DAIRE)

De Stichting Registratie Systeemziekten Nederland heeft, onder auspiciën van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie in overleg met de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) en het Convent voor Klinische immunologie, de afgelopen jaren hard gewerkt aan een patiëntenregister voor systemische lupus erythematosus (SLE). Het register is DAiRE genoemd. Sinds 1 juli 2015 is het register operationeel in diverse ziekenhuizen. De implementering is trager verlopen dan gehoopt, door matig functionerende software. De projectgroep heeft daarom besloten over te stappen naar een andere leverancier.

Dat betekent dat eind december de huidige invoer wordt geblokkeerd. In januari worden de data op een beveiligde wijze geconverteerd naar een nieuw systeem, dat hopelijk vananf 1 februri operationeel zal zijn. daarover zullen wij de deelnemers informeren.

Het register is van start gegaan voor SLE. De Stichting beoogt op termijn ook registraties voor andere systemische autoimmuunziekten te starten.

 

DOELSTELLING

DAiRE wil met de verzamelde patiëntendata beter zicht krijgen op de ziektestatus van de patiënt en de behandeling van systeemziekten in Nederland. De data worden gebruikt om nieuwe therapieën te evalueren wat betreft effectiviteit en kosteneffectiviteit. 

Contact

DAIRE@VUMC.nl

Agenda

  • No events